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Cutral Có, Neuquén, Argentina
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25.10.12

25 de octubre - Día Internacional de la Espina Bífida



El mensaje es:

PREVENIR ANTES DE QUEDAR EMBARAZADA


Línea gratuita APEBI 0800-222-3328

El 25 de octubre es el Día Internacional de la Espina Bífida y en el mundo se preparan actividades de prevención.

La espina bífida es una malformación congénita de los huesos de la columna vertebral que produce daños en la médula (mielomeningocele) durante el período gestacional.

Puede prevenirse en un alto porcentaje de casos mediante la ingesta de ácido fólico, si las mujeres en edad fértil se informan y consultan a su médico antes de quedar embarazadas.

En nuestro país, la falta de información y, en consecuencia, de prevención, provoca que entre 1 y 2 por 1000 de los recién nacidos tengan mielomeningocele.

Una encuesta realizada durante los años 2006-2007 a más de 1.000 mujeres en cuatro hospitales porteños por el Departamento de Docencia e Investigación de la Asociación Para Espina Bífida e Hidrocefalia, con la colaboración de alumnos de la Carrera de Trabajo Social de la UBA, el Centro Nacional de Genética Médica, Calidad de Vida del Hospital de Clínicas y Fundación Telefónica, indica que:

EL 90 POR CIENTO DE MUJERES EN EDAD FÉRTIL DESCONOCÍA LOS EFECTOS PREVENTIVOS DE LA VITAMINA.

En consecuencia, el Senado de la Nación Argentina declaró de Interés (expediente S-3240/08), la tercera semana de Noviembre como “Semana Nacional de Difusión de la Ingesta de Ácido Fólico”.


El Ácido Fólico: Una Vitamina Esencial para la Vida


¿Qué es el ácido fólico y por qué debo tomarlo?

El ácido fólico es una vitamina B que ocurre naturalmente. Ayuda a que el tubo neural (cerebro y médula espinal) del feto se desarrolle adecuadamente. El ácido fólio se debe tomar antes y temprano en el embarazo cuando el tubo neural se está desarrollando.

Los estudios demuestran que las mujeres que consumen la cantidad recomendada de esta vitamina desde antes de la concepción y durante el primer mes del embarazo pueden reducir el riesgo de tener un bebé con defectos de nacimiento en el cerebro y la columna vertebral, los defectos del tubo neural (NTD por sus siglas en inglés).

MÁS INFO ▽

Espina Bífida

Defecto de la médula espinal a consecuencia del cierre anormal de los pliegues neurales, en el curso de la tercera y cuarta semana de gestación.

Las vértebras quedan abiertas en su región posterior, pudiendo permitir o no la salida de las meninges, la médula, y en los casos más graves, parte del encéfalo.

•Cuando sólo quedan abiertas las vértebras, hablamos de ESPINA BÍFIDA OCULTA, sin consecuencias graves en la salud.

•Cuando por la falla de cierre salen las cubiertas medulares, llamadas meninges, la patología se llama MENINGOCELE, provocando un daño neurológico de características leves.

•Cuando la falla del cierre es grave, salen las meninges, la médula espinal y los paquetes nerviosos, al que llamamos MIELO-MENINGOCELE provocando grave deterioro neurológico.

MÁS INFO ▽

5.9.12

Neuquén tiene Ley de perros guía


A raíz de la entrada anterior en la que hablábamos sobre los perros de asistencia para personas con discapacidad, recordamos que hace varios meses Maximiliano Marc, rosarino, ciego, inició una campaña para obtener una Ley Nacional de Perros Guía.

En Neuquén está garantizado por Ley el libre acceso de personas con discapacidad visual a espacios públicos o privados, teatros, establecimientos educativos o a servicios de transporte acompañados por perros guía.

La norma, que fue aprobada el 27-8-09, fue impulsada por los diputados Omar Lorenzo, Carlos Pacheco y Juan Gómez, que integran el Sindicato de Petróleo y Gas Privado de Neuquén y Río Negro, donde se desempeñan 10 personas con discapacidad, quienes contaron con el asesoramiento de directivos de la Asociación Neuquina de Personas con Discapacidad Visual, familiares y amigos, “Awkinko”.




"Pero también están integradas en otros organismos de la provincia y la ciudad. De ahí que se hacía necesario normatizar la presencia de los perros guía, contemplando además las condiciones de higiene de los animales que deben respetarse", señalaron.

Los diputados destacaron que es necesario que la comunidad entienda que el perro guía no es un animal común, ya que para cumplir la función de acompañamiento es adiestrado especialmente. "En los últimos años se ha observado la integración de personas con discapacidad a los ámbitos laborales y ello genera la necesidad de crear los espacios y los servicios adecuados a las particulares condiciones de vida del colectivo, con el fin de reconocer tanto sus derechos como sus necesidades", sostuvieron los autores de la iniciativa en rueda de prensa.

La Ley contempla que toda persona que esté acompañada de perros guía tiene derecho a acceder, pasear y permanecer con su perro en locales comerciales, organismos oficiales, hoteles, centros turísticos, deportivos, culturales, educativos, como así también en transportes públicos y estaciones terminales. El órgano de aplicación será el Ministerio de Gobierno que establece obligaciones para los usuarios de los animales. La norma prevé multas para quienes no las cumplan.

Fuente: El Cisne

8.8.12

Un perro de asistencia para cada discapacidad


Fundación Bocalán comenzó en 2011 a desarrollar sus actividades en Argentina brindando seminarios y promoviendo herramientas en Terapia asistida con animales - TAA que no se encontraban disponibles en el país. A partir de su amplia experiencia en la formación de profesionales caninos y el desarrollo de programas dedicados a la integración de personas con discapacidades a través del perro de asistencia y la terapia asistida con animales, Fundación Bocalán nos introduce en la amplia variedad de asistencias que los perros pueden brindar a personas con discapacidad visual, auditiva, con autismo, discapacidad motriz o diabetes tipo I.

Las distintas modalidades de zooterapia o Terapia Asistida por Animales - TAA encuentran cada día una mayor aceptación por parte tanto de los profesionales como de las familias. Cada año salen a la luz nuevos abordajes y estudios que respaldan sus beneficios.
En nuestro país existen variadas y prestigiosas instituciones y programas que involucran terapia animal y que llevan documentados extensos logros en el área. A esta ya consolidada tradición se une la recientemente arribada Fundación Bocalá, que nace en España y trabaja con todo tipo de animales.
Como Escuela de Formación imparte cursos en todo el mundo.
En 2011 comenzó a desarrollar sus actividades en Argentina. Según nos cuenta Margarita Ziade, psicomotricista y directora de Bocalán Argentina, este proyecto “fue y es el producto del sueño de algunos que, en la constante búsqueda de formación y excelencia hemos salido a buscar herramientas que no encontrábamos en el país”.
El pasado mes de noviembre, en el paseo La Plaza, tuvo lugar el Primer Seminario Internacional de Terapia Asistida con Animales, dictado por el presidente de Bocalán, el Sr. Teo Mariscal, y el Lic. Eugenio Henao Estrada, coordinador de los programas que se desarrollan en Bocalán Colombia. La asistencia fue superior a las cien personas.
“Creemos que para poder brindar una buena atención a quienes vienen a nuestro encuentro, primero debemos formar a nuestro equipo con la metodología de Bocalán. En este 2012 nos abocaremos a brindar y tomar capacitaciones”, afirma Ziede.
El curso de entrenadores de perros de asistencia que comenzó el 14 de junio en Buenos Aires se trató de una gran apuesta y desafío, pues es la primera actividad de estas características realizada en Argentina. “Es un compromiso y una responsabilidad ser pioneros en el campo”.
Este tipo de abordajes de terapia y asistencia, si bien despierta un amplio entusiasmo local, no contaba aún con instituciones especializadas en formación integral de profesionales para la asistencia a través de perros. “Respecto al trabajo que desarrolla Bocalán: terapia asistida con animales, entrenamiento de perros de asistencia y formación de entrenadores en nuestro país existe un creciente desarrollo de la TAA, pero mayormente con caballos. En el momento en el que tuve que pensar en trabajar profesionalmente en el área, me faltaban herramientas, es por eso que decidí capacitarme en el extranjero y luego formar la institución en el país.”, analiza M. Zeide.
Respecto a los perros de asistencia, la especialista cree que en nuestro país quienes tengan un perro de asistencia han tenido que salir de Argentina para conseguirlo. Este es el punto donde el rol de esta institución comenzará a ser fundamental, en tanto capacitadores de entrenadores y proveedores de este servicio.

A continuación ahondaremos en las distintas áreas de asistencia para personas con discapacidad en las que pueden desempeñarse los perros especialmente entrenados.


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Perros de servicio para personas con discapacidad motora

El Perro de Asistencia de Movilidad está especialmente capacitado en hacer cosas para ayudar a una persona con discapacidad física. Estas cosas incluyen encender los interruptores de luz, abrir y cerrar puertas, recoger objetos y llevarlos a la persona, y a veces incluso tirar de una persona en su silla de ruedas, en función del peso del perro.
“Son ayudas técnicas para personas que se encuentran bien cognitivamente y están en una silla de ruedas. Son una colaboración inigualable para las personas en esta situación pues le brindan mucha más autonomía sin tener que andar dependiendo de otra persona
para ciertas actividades”, explica Zeide.
Un tipo diferente de perro de servicio es entrenado para ayudar especialmente a aquellos que sufren de la enfermedad de Parkinson, a veces llamados “perros Walker”. Ellos ayudan a la persona a mantener su equilibrio al caminar e incluso actuar como un soporte para mantener a la persona en sí, en caso de haberse caído, de manera que la persona pueda recuperar la posición y el equilibrio.
También existe otra especialidad llamada “perro de alerta y respuesta”. Este can está capacitado para ayudar a una persona con epilepsia. Se les puede entrenar para pedir ayuda si es necesario, quitando del camino las cosas que pueden ser nocivas para la persona si se cayera y brindando atención física y emocional, tratando de contenerla después de un ataque. A veces un perro de respuesta puede detectar un ataque inminente.
Estos perros han mostrado una gran eficiencia para ayudar especialmente a los niños con distrofia muscular, parálisis cerebral, espina bífida, entre otros.
Perros guía

Comúnmente son llamados lazarillos. “Este tipo de perros es el que se utiliza para colaborar con las personas con discapacidad visual, para que las guíe fuera de su domicilio, por ejemplo”, comenta Margarita Zeide.
Joseph Resinguer, austríaco nacido en 1775 y ciego desde los 17 años, adiestró a sus tres perros para que fueran sus guías. Desde entonces, las técnicas se han ido perfeccionando y utilizando en distintas razas. El perro cruza de Labrador y Golden es una de las más utilizadas en la actualidad, o por separado. Luego le siguen el Pastor Alemán y en menor número razas como el Border Collie, Pastor Belga, Boxer, Collie Rough, Caniche gigante, Rodesian, y mestizos.
El perro guía es un instrumento de movilidad personal e independencia intransferible que resulta un apoyo esencial para las personas con discapacidad visual.
Cuando se desplaza por la calle, una persona ciega no tiene contacto físico con el entorno, al eliminarse las referencias táctiles que puede obtener con el bastón sólo restan las referencias auditivas o cambios de superficie.Los perros guía, especialmente entrenados para seguir el principio de la línea recta, pueden entonces suplir estas carencias y facilitar la movilidad independiente y segura de la persona ciega. El perro deberá mantener dicha línea de desplazamiento hasta que la persona decida un cambio de dirección o bien el entorno le impida continuar. El perro ha de continuar en línea recta y negociar cualquier obstáculo que pueda aparecer en su camino, desviándose a derecha o izquierda dejando suficiente espacio para que la persona se desplace, volviendo luego a recuperar la línea recta. De allí en más comenzará un diálogo y mutuo aprendizaje e interacción, donde perro y persona afinarán su escucha para interpretar sus respectivos llamados de atención, entendiendo que siempre es la persona quien tomará la decisión a seguir por los dos, ya sea cruzar una calle o doblar.
En Argentina, un grupo de ciudadanos está bregando por la concreción de una Ley Nacional de Perros Guías. Sólo existe en Neuquén y algunas ordenanzas municipales al respecto. El proyecto apunta a que todas las personas ciegas tengan un Perro Guía como derecho. Esta ley permitiría que toda persona que esté acompañada de perros guías tenga “derecho a acceder, pasear y permanecer con su perro en locales comerciales, organismos oficiales, hoteles, centros turísticos, deportivos, culturales, educativos, como así también en transportes públicos y estaciones terminales”.
Perros señal

“Los perros señal son entrenados para ayudar a personas con discapacidad auditiva, por ejemplo para avisar si suena el teléfono en la casa o si han tocado la puerta, lo hacen a través del marcaje con el hocico o con una mano para avisarle al usuario que algo ha sucedido”, nos introduce la directora de Bocalán en Argentina.
Un estudio de la fundación Hearing Dogs for Deaf People (perros señal para personas sordas) examinó el impacto de los perros en las vidas de doce niños sordos y sus familias en el Reino Unido desde 2008. La investigación encontró que los perros tienen un efecto positivo en una serie de áreas: ayuda a los padres a captar la atención de sus hijos, a que el momento de ir a la cama y dormir sea más fácil y a que los menores tengan más autoconfianza.
En cuanto a las preocupaciones de los padres sobre la seguridad de sus hijos, se redujeron de forma sustancial. Otra gran preocupación de las personas sordas es no poder darse
cuenta de determinadas señales que advierten sobre un peligro. Para poder brindar una ayuda al respecto, los perros son entrenados para responder a detectores de humo y advierten al usuario sobre ruidos de alarma, o sonidos como sirenas de ambulancias.
Los perros están adiestrados para avisar sobre una amplia diversidad de señales sonoras, tales como timbres, despertador, electrodomésticos, teléfonos fijos y distintos tonos de móvil, la bocina de un automóvil e incluso el llanto de un bebé o si llaman por el nombre del usuario. También pueden desarrollar habilidades específicas en función de las necesidades de la persona. Cuando el perro oye estos sonidos avisa con un gesto aprendido (toca el pie con su pata o apoya sus dos patas delanteras sobre la pierna) y cuando ha conseguido su atención, le conduce a la fuente del sonido. En el caso de las alarmas de incendios, el perro alertará a su usuario mediante un aviso distintivo para alejarse del lugar.
Las familias involucradas en el estudio británico detallaron que los perros ayudaron a los niños a mantenerse alejados de lugares de riesgo, como carreteras, o impidieron, por ejemplo, que salieran de un parque público o de una zona de juegos.
La terapia también tuvo otros beneficios complementarios. En los colegios los profesores notaron un mejor comportamiento de los niños mientras que los padres manifestaron una mayor armonía familiar. Además, los niños estaban más dispuestos a usar un aparato auditivo que suele ser un complemento para mejorar su habla y su desarrollo académico.
Perros de servicio para niños con autismo

“Estos perros se entrenan para colaborar con familias donde hay niños con autismo. Muchas veces las personas en estas condiciones tienen determinadas conductas irruptivas que suelen traer algunos inconvenientes para la familia o tienen un alto grado de desorganización estructural; la aparición de estos perros puede colaborar a eliminar ciertas conductas como los intentos de fuga” repentinos que es para muchos padres la principal preocupación a la hora de salir a la calle. Estos perros son especialmente entrenados en detener de manera no agresiva o bloquear los movimientos de un niño en caso de intentar una fuga sorpresiva, colaborando así “para que la familia pueda realizar un paseo por la calle o asistir a un restaurante, por ejemplo”, desarrolla Ziede.
Recientemente, los científicos de la Universidad de Lincoln, Inglaterra, compararon a 20 familias de niños autistas con perros con 20 familias que no tenían esta mascota. El
profesor Daniel Mills, experto en medicina veterinaria conductual utilizó en su estudio grabaciones de video que muestran cómo los perros pueden mejorar los hábitos de alimentación, sueño y conducta de los niños con autismo. Comprobando así las distintas formas en las que su perro los había ayudado, desde el desarrollo de lenguaje y el establecimiento de rutinas.
Los perros de servicio para niños autistas pueden facilitar además la integración sensorial y la calma. Los padres de niños con autismo que utilizan esta asistencia con frecuencia comentan sobre las mejoras en el temperamento de sus hijos, siendo más tranquilos y reduciendo sus rabietas cuando el perro está presente. Hasta el momento, ninguna investigación se ha llevado a cabo para entender por qué o cómo se produce este efecto calmante.
En el caso de las personas con autismo los retos sociales son un tema relevante. Los perros de servicio pueden ofrecer un gran apoyo en situaciones sociales, “lubricando” el relacionamiento y fomentando la interacción con otras personas.
Existe además una rama de asistencia especializada en tratar con pacientes psiquiátricos. El perro de asistencia es entrenado para ayudar a las personas con discapacidad mental o trastorno bipolar o de ansiedad, entre otras dolencias. Un perro de asistencia psiquiátrica puede ser entrenado para recordarle a una persona que es momento de tomar sus medicamentos, o para ayudar a detener conductas repetitivas que puedan causar lesiones.
Perros detectores de hipoglucemia o de alerta médica
Esta se trata sin dudas de una de las especialidades más sorprendentes que pueden alcanzar los mejores amigos del ser humano.
Cuando el cuerpo produce glucagón y adrenalina, logra corregir cualquier exceso de insulina (que haga bajar demasiado los niveles glucémicos) y logra avisarnos que no hay suficiente glucosa circulando para permitir la función normal del cuerpo. Pero el proceso de corrección es imperfecto o ausente en la mayoría de las personas con Diabetes Mellitus. Si se ingiere una dosis de insulina demasiado grande para la alimentación ingerida, puede haber un episodio de hipoglucemia. Si la cantidad de actividad física es mayor a la prevista, la cantidad de insulina presente en el cuerpo puede resultar excesiva, lo cual también podría iniciar un episodio de hipoglucemia. También se puede dar si el diabético toma la insulina y no come en las siguientes horas.
De allí la importancia para estos pacientes de medir periódicamente sus niveles de insulina
en sangre. Los perros de alerta médica detectan niveles bajos de concentración glucémica en sangre, ladrando y poniendo en aviso a la familia sobre que un ataque de hipoglicemia o shock insulínico puede estar a punto de suceder en los próximos minutos u horas. “Estos perros se entrenan para acompañar a personas con diabetes tipo 1. Se los adiestra para detectar las bajas de azúcar en sangre de los usuarios. Se utilizan muestras biológicas y se trabaja con el futuro usuario en el proceso de entrenamiento. Cabe remarcar que el perro es un complemento, muy efectivo y con beneficios extras, pero de ninguna manera se fomenta que se deje de utilizar el aparato medidor, pues sería una imprudencia”, advierte M. Ziede.
Según afirman los especialistas de Bocalán, el proceso de entrenamiento es bastante complejo, luego de trabajar con las muestras se pasa a entrenar al perro sobre la persona misma. Estos perros están atentos todo el día y se despiertan de noche cada tres o cuatro horas. El entrenador se pone el despertador, el perro detecta si hay o no cambios en la persona y si no los hay se va a dormir otra vez. De esta manera el organismo del animal interioriza estas acciones y se acostumbra a levantarse, si no detecta nada volverá a dormir.
En caso de haber descubierto una modificación en los parámetros de glucosa, el perro comienza a emitir un ladrido especial y luego se manejará acorde a lo que haya aprendido de su dueño: avisar a los padres (en caso de tratarse de un niño), apretar un pulsador, o brindar un estímulo muy fuerte, con ladridos y saltos para hacerles reaccionar ante un estado da aturdimiento por la descompensación.


Según sostiene Teo Mariscal, director de Bocalán España, el perro de asistencia ha sufrido una importante evolución desde los primeros perros guía de mediados del siglo, hasta lo que hoy en día se considera un perro de asistencia, un concepto cada vez más global y complejo en el que se conjugan elementos emocionales y ayudas técnicas muy variadas para personas con necesidades especiales.
Una ayuda basada en la utilización, ha ido transformándose en algo más amplio que engloba tanto aspectos tradicionales, como la detección de obstáculos y tránsito por parte del perro guía, diversas tareas de ayuda técnica a personas con discapacidad física o auditiva, o lo que hoy en día son los perros de asistencia para niños con autismo que combinan elementos de seguridad para el usuario con la terapia asistida con animales.
Por estas razones, los servicios de asistencia con perros son cada vez más requeridos en todo el mundo, del mismo modo que muchos especialistas y personas relacionadas con la discapacidad desean especializarse en la incorporación de herramientas de adiestramiento y manejo de estos valiosos animales.
La llegada al país de Bocalán permitirá dar un nuevo paso en la incorporación y consolidación de estos servicios a nivel local.
“Para fines del 2012 tenemos pensado el clásico curso de Técnico Experto en Terapia Asistida con Animales, de Bocalán. Si bien en Argentina hay ofertas de cursos de terapia asistida con perros y caballos, este curso se diferencia pues estará dictado en su mayoría por profesionales extranjeros especialistas en la temática; profesionales de España, EE.UU, Inglaterra e Italia, posiblemente. El curso de entrenadores también será dictado en su mayoría por profesionales extranjeros, sin dejar de sumar disertantes argentinos que son excelentes en sus disciplinas de desempeño”, comunica Ziade.
En los últimos meses Bocalán se concentró en la organización de los cursos, en la selección de futuros perros de trabajo, en la refacción de su sede y en la selección de posibles usuarios para que sean los primeros en obtener su perro de asistencia. Se espera que luego del curso especial, se proceda a la entrega de algún perro de asistencia para dar inicio a este servicio en Argentina, ya que hasta el momento no ha habido entrega de dichos perros.
Con esta nueva iniciativa, la tradición de terapia animal en nuestro país se verá ampliamente robustecida, posibilitando una nueva etapa en el descubrimiento de las potencialidades sanadoras y de mutua cooperación en la interacción ser humano-animal.
Para contactarse con Fundación Bocalán Argentina y conocer sobre sus charlas y actividades: www.bocalanargentina.com

Luis Eduardo Martínez
martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar

11.8.11

El envejecimiento de la persona con discapacidad


El futuro es un tema que inevitablemente genera inquietud e incertidumbre en quienes de una u otra forma estamos vinculados a una persona con discapacidad.

Diversos temores impiden que se hable en el seno familiar y se planifique por consenso el mañana. Sin embargo, es necesario hacerlo.

Hablar de futuro inevitablemente nos lleva a hablar de vejez y muerte, tal vez dos conceptos de los que poco queremos saber, de ahí la angustia y la preocupación que solemos sentir por el tema. Lo importante es que la angustia no nos paralice, como habitualmente suele pasarnos.

La experiencia nos ha demostrado que “no hablar de ésto”, no nos protege de nada, por el contrario, nos bloquea emocionalmente y no nos permite transformar esa angustia en promover estrategias, anticiparnos y generar acciones conducentes a una resolución madura y más adecuada para cada caso en particular.

Para acompañar la lectura   

Las cosas están cambiando.


Las personas con discapacidad, como el resto de la población, han aumentado su expectativa de vida gracias a la prevención, los cuidados de salud, la atención especializada, y los avances de la ciencia y de la biología.
En la década del 70, el promedio de vida para una persona con discapacidad estaba muy por debajo del de la población en general. El caso paradigmático en este sentido ha sido el síndrome de Down que a partir de los avances en la atención médica, la aparición de la estimulación temprana, avances en los procesos educativos, el uso de fármacos sofisticados, que permitieron controlar algunas infecciones o patologías asociadas, las intervenciones quirúrgicas ante las cardiopatías congénitas, hicieron posible que personas con este síndrome pudieran tener una vida más prolongada.
Al ser el envejecimiento de las personas con discapacidad un fenómeno relativamente nuevo, hay mucho desconocimiento acerca de esta situación, y de las implicancias que la misma trae para la familia, las instituciones y la comunidad.

Vale decir, que la vejez de las personas con discapacidad genera nuevos retos y obliga a dar respuestas adecuadas a sus necesidades.
Como se trata de un proceso individual, lo mismo que las necesidades que genera, las soluciones deben ser personalizadas y flexibles.
Entre otras cosas se hace necesario ayudar a desterrar la imagen de niños eternos que todavía subsiste entre nosotros y debemos contribuir a generar contenido a estas vidas más prolongadas, que sus vidas tengan mayor dignidad y fundamentalmente a crear apoyos más adecuados.

El proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad hace años que viene siendo objeto de atención, se han venido pensando políticas, se han comenzado a generar servicios para esa etapa de la vida, se lo ha tomado como un problema social, pero el tratamiento integral y científico del tema se está dilatando.

Generalmente se ha estudiado en tres líneas:

Los cambios físicos y los problemas asociados con la salud.
Análisis del impacto del envejecimiento en el funcionamiento psicológico y los cambios conductuales.
Examen de la calidad de vida y el análisis de las necesidades percibidas tanto en las pcd, así como en las familias.

Generalmente las personas con discapacidad han sido vistas con el lente del paradigma del déficit, de lo que falta, y partiendo de este concepto desde muy temprana edad, resulta muy difícil en la edad adulta del mismo, revertir esa mirada y centrarnos en sus aptitudes, intereses y posibilidades para construir su proyecto de vida.


¿Qué le pasa a la familia cuando la persona con discapacidad llega a la adultez?

Nuestra experiencia con familias que están atravesando esta etapa del ciclo vital nos ha posibilitado recoger una serie de observables:

- Cuando el hijo no ha logrado la independencia suficiente, las responsabilidades paternas, en lugar de disminuir, aumentan.

- La mayor edad de los padres se acompaña de pérdida de energías, fuerzas y presencia de diferentes enfermedades. Las fuerzas para seguir luchando se van agotando ¡Ya no son capaces de seguir cuidando a su hijo como lo venían haciendo hasta ahora! y no conocen o no aceptan fácilmente otra manera de hacerlo.

- El envejecimiento de la persona con discapacidad coincide con el de sus padres, por lo cual también ellos necesitan ayuda.

- La atención socio sanitaria que tanto los padres como el hijo requieren, a veces en forma simultánea, precipita decisiones no concensuadas en el seno familiar.

- La toma de decisiones cuando no fue realizada en tiempo y forma por la familia, termina realizándola un tercero (funcionarios judiciales, de áreas sociales, de salud, parientes lejanos, vecinos, etc.).

- Se incrementan viejas culpas por lo que se considera errores cometidos que ya no se pueden reparar.

- Hay un gran desamparo social de la familia. La sociedad no ofrece los servicios suficientes para la edad adulta; y cuando existen no siempre se acude a ellos en el momento adecuado, y por la urgencia que presentan de atención, la mayoría de las veces, no se puede respetar el necesario periodo de adaptación que la PCD requiere.

- Muchas personas adultas con discapacidad, terminada la concurrencia a los servicios a los que asistieron siendo niños y adolescentes, permanecen en casa, en situación de aislamiento, inactividad e improductividad.

- Los padres enfrentan una verdad muy angustiante: el propio envejecimiento y el miedo a la propia muerte; la dolorosa realidad de no poder “ya estar presentes” cuando su hijo lo requiera, y la permanente "duda de si los otros estarán cuando su hijo lo necesite”.

- Está presente un sentimiento de culpa intenso por abandonar al hijo. Hay madres que dicen que serían felices si pudieran despedir a sus hijos de esta vida; este sentimiento se incrementa cuando sienten que le delegan “su responsabilidad” a los otros hijos, lo que se vuelve altamente crítico en aquellas familias con vínculos muy deteriorados y/o patológicos.

- La preocupación por el futuro (presente desde el momento del diagnóstico) se intensifica en la adolescencia y en la adultez del hijo; se agrava con el paso del tiempo y se complica ante la ausencia de proyecto de vida para el hijo con discapacidad.

¿Cuáles son las preocupaciones más frecuentes de la familia en esta etapa?



- ¿Dónde y con quién va a vivir cuando los padres ya no estén?
- ¿Algún hermano se ocupará de él?
- ¿Es justo ésto, o es dejarle una hipoteca muy pesada?
- ¿Qué pasará con mi yerno o mi nuera?
- ¿Cómo se va a mantener económicamente?
- ¿Quién se va a ocupar del seguimiento médico?
- ¿La cobertura social responderá por él?
- ¿Hay que hacer el trámite de curatela y declararlo insano?
- ¿Qué trámites legales hay que hacer?
- ¿Quién lo va a querer?

La angustia no deja trabajar sobre estas preocupaciones. La angustia lleva a silenciarlas. De ésto no se habla.

El protagonismo de los hermanos en esta etapa.

Hemos observado que a medida que los padres se van volviendo mayores hay una necesidad de mayor involucramiento de los hermanos y aumenta la presión sobre la responsabilidad y asistencia a la persona con discapacidad.
En las familias suele estar presente un supuesto, en muchas oportunidades no hablado, de que el hermano/a se hará cargo del cuidado de su hermano con discapacidad cuando los padres ya no estén.

Es más frecuente de lo que se supone que los padres planifiquen para el futuro el cuidado de su hijo con discapacidad “por el hermano”, con un alto nivel de expectativas y alivio propio en ello, eludiendo hablar de este proyecto con los hijos.

Muchos padres ya enfermos recién trasmiten al hijo sin limitaciones su preocupación por el futuro, y le hacen prometer que se hará siempre cargo del hermano con discapacidad.

El hermano siente una determinación familiar del rol que jugará en el futuro sin haber sido consultado ni participado en esta decisión. Es así como se generan los mandatos en contraposición a elecciones compartidas o acuerdos.

Muchos padres manifiestan culpa por esta delegación al otro hijo de esta carga futura muy pesada.

A los hermanos no se los prepara para el futuro, pese a la gran responsabilidad que les toca asumir. Se hace necesario hacerlo.

Observando esa falta de planificación decidimos realizar las siguientes experiencias con familias tomando como eje el futuro.

A) Talleres de reflexión de HERMANOS


Años 2002 al 2005.
La experiencia abarcó 680 hermanos y se llevó a cabo en 13 ciudades argentinas.

Datos de la experiencia:

1. La planificación del futuro.

Los datos extraídos de una encuesta aplicada a todos los familiares participantes de la experiencia dieron cuenta que solamente el 33% de las familias han hecho planificación familiar en relación al futuro. Y de este 33% que planificó, el 35% decidió con quién va a vivir la persona con discapacidad. El 25%, la administración de los bienes y el 20%, la curatela. Sólo el 24% de los hermanos participaron de la planificación.

2. La preocupación por el futuro en los hermanos mayores de 18 años.

El 93% han pensado en el futuro, en el momento en que los padres ya no estén.

3. Los sentimientos que les producen a los hermanos pensar en el momento en que los padres ya no estén:

24% - Responsabilidad.
21% - Preocupación.
19% - Angustia y tristeza.
16% - Miedo.

4. Los interrogantes más frecuentes de los hermanos respecto del futuro:

20% - Si me muero primero, ¿qué pasará con mi hermano?
15% - ¿Tendré que llevarme a mi hermano a vivir conmigo?
11% - ¿Podré obrar equitativamente entre mi hermano y mi familia?
10% - ¿Será mi hijo discapacitado?
9% - ¿Cómo planificaré y resolveré mi futuro económico?
8% - ¿Aceptará mi pareja a mi hermano?
4% - ¿Afectará a mis hijos un tío con discapacidad?

5. Propuestas de los hermanos en relación al futuro, dirigido a las familias:

- “Formen a su hijo con discapacidad en su autonomía para que en el futuro no sea una carga para sus otros hijos”.
- “No sobreprotejan al discapacitado para no perjudicar en el futuro a los hermanos”.
- “No depositen en el hijo sin discapacidad responsabilidades que no les corresponden o que no están en condiciones de cumplir. No le asignen funciones de padre”.
- “No centralicen la vida familiar en el discapacitado”.
- “Planifiquen el futuro dándole participación al hermano, no lo dejen al margen”.

B) Jornadas de FAMILIAS: “Pensar el futuro”


Año 2004.

Número de familias: 120.

Datos recogidos:

1. Las necesidades planteadas por las familias participantes:

- Carecen de apoyo comunitario y sienten que el apoyo del Estado es insuficiente o mal administrado.
- Tienen una gran necesidad de asesoramiento legal en temas como sucesión y curatela.
- Que hay pocas alternativas de empleo para personas con discapacidad.
- Incumplimiento de las coberturas sociales, deficiente o inadaptada a las necesidades.
- Falta de orientación y acompañamiento por parte de los profesionales.
- Escasez de profesionales idóneos.
- Escasez de alternativas satisfactorias de vivienda.
- La sustentabilidad de los proyectos de vivienda es un problema que el Estado y las obras sociales no logran asumir.

2. Propuestas planteadas por las familias participantes:

- Respetar a la PCD fomentando su participación en las decisiones que afectan su vida, promover la autodeterminación.
- Generar un abanico de posibilidades de viviendas para PCD y ofrecer alternativas según las necesidades particulares de cada caso.
- Formar asistentes domiciliarios para facilitar la vida independiente.
- Tener incidencia en la legislación actual para propiciar alguna modificación.
- Modificar el Código Civil, permitiendo a las personas jurídicas (como ongs) tener la tutela de PCD y promueva el desarrollo de fundaciones tutelares.
- Armar redes con otros familiares para estar informados y planificar el futuro.



C) Jornadas MULTIFAMILIARES: “Construyendo el Futuro”      a- Encuestas


Años 2007-2008.
Se llevaron a cabo en 3 ciudades de Argentina: Buenos Aires, Córdoba y Sunchales (Sta. Fé).
Familias participantes: 160.

Sexo de los participantes:

El 77% pertenece al sexo femenino en tanto que el 23% al sexo masculino.
La relación de los encuestados con la persona con discapacidad es en su mayoría de madres y en segundo término están los hermanos.

Tipos de discapacidad citados:

El 65% tiene discapacidad intelectual. El 27% tiene una discapacidad múltiple.
Datos recogidos de la encuesta:

1. La planificación del futuro.

El 50% manifiesta que no ha planificado el futuro. El 42% manifiesta que sí lo ha hecho. Del 42% que contesta afirmativamente:
69% manifiesta que planificó con quién va a vivir su familiar,
14% la curatela,
6% la tutela.

2. ¿Qué sentimiento les produce a los familiares pensar en el futuro?

25% preocupación
24% responsabilidad
18% no contesta
14% miedo
9% angustia
4% no lo pensó
2% tristeza
2% temor a cargar con una hipoteca
1% pánico.

3. Interrogantes más frecuentes que se plantean en relación al futuro:

27% ¿con quién va a vivir cuando los padres no estén?
25% no contesta.
21% ¿aceptará un hermano u otro familiar tenerlo a su cargo?
17% ¿cómo planificaré y resolveré el futuro económico?
8% ¿aceptará mi novio o cónyuge a mi hermano?
6% ¿qué significa y para qué sirve la curatela y la insanía?
3% pensaron en una institución.

b- Reflexión en los talleres como respuesta a las consignas.



1. ¿De qué se debería hablar y no se habla a nivel familiar?


- De la discapacidad.
- No se habla del futuro en general.
- De la posibilidad de muerte de los padres.
- Con quién va a vivir la persona con discapacidad.
- De la salida laboral una vez finalizada la escolaridad y del sustento económico.
- De las tramitaciones en relación a obras sociales vinculadas con el futuro y otros trámites legales como la curatela.
- De la sexualidad y la vida afectiva futura.

2. ¿Por qué no se habla?

- Porque se da por sobreentendido todo aquello vinculado con el futuro.
- Porque al hijo con discapacidad le falta la capacidad de comprensión suficiente para entender este tema.
- Por falta de capacidad de la familia para abordar la temática.
- Por miedo a que la conversación produzca efectos negativos.
- Por angustia. Los familiares participantes reconocen que hablar de estos temas siempre es angustiante.
- Por falta de diálogo en la familia.

3. ¿Quiénes deberían hablar?

En la mayoría de los grupos los familiares manifiestan que todos deberían hablar de la temática del futuro. Este “todos” abarca:
- Los padres.
- Los hermanos. Es fundamental la comunicación con ellos ya que el día de mañana son los que se harán cargo de esta responsabilidad, en su mayoría.
- Integrantes de la familia ampliada.
- Las personas con discapacidad.
- Profesionales.
- Y todos los que puedan aportar.

4. ¿Qué piden los familiares a los profesionales o instituciones?

- Acompañamiento.
- Profesionalismo y capacitación.
- Que promueva redes entre las familias. Los familiares no ven un compromiso en estos temas de los profesionales aunque usualmente los consultan y es su referencia.

D) Taller de PERSONAS con DISCAPACIDAD: “Reflexionando sobre el futuro”



Año 2008.

Número de personas con discapacidad participantes: 15.

Edad de los participantes:
53% de 15 a 25 años,
33% de 26 a 35 años,
13% de 36 a 40 años.

Espacio participativo para que ellos puedan dar a conocer sus posturas en torno al tema.

“Tomar la palabra” o “dar la palabra”, son dos formas de posicionarnos en relación con la persona con discapacidad, porque implica verlo desde el derecho a decidir sobre sí mismo y su futuro, pero además provoca una nueva lógica que hace que los profesionales encontremos en la voz de los sujetos a los que dirigimos nuestras acciones, muchas y diversas respuestas.

Podemos hablar desde el término de ruptura en cuanto a una lógica que se ha instalado por mucho tiempo, tal vez en la propia práctica escolar o institucional, en donde quedan instituidas prácticas “por ellos” o “para ellos”, pero sin encontrar ese espacio para que el otro pueda pensar, definir, elegir, optar, y hasta equivocarse para volver a intentarlo, sin pensar que eso constituye una situación frustrante.

Tal vez debamos pensar que las personas con discapacidad tienen la necesidad de experimentar sus propias decisiones y así poder romper con la linealidad de las seguridades que parecen querer sostenerse desde las familias o instituciones, no permitiendo el verdadero hecho de un trayecto de vida que permita tomar riesgos, asumir desafíos, y no estar siempre bajo la protección de las seguridades impuestas por el otro. En este aspecto nos cuesta pensar en “el acompañamiento que necesitan para decidir y asumir”.



Datos recogidos

1. ¿Qué sentimiento les produce pensar en el futuro?
36% No contesta (se evidencia que les cuesta responder).
20% Responsabilidad.     16% Muchas dudas.
9% Preocupación.     4% Miedo.
4% Nada.        4% No lo pensé.
4% Tristeza.       2% Temor a traerles un problema.

2. Interrogantes más frecuentes que se plantean en relación al futuro, por orden de importancia son los siguientes:
38% No contesta.
20% Con quién va a vivir cuando los padres no estén.
16% Podré conseguir trabajo.
13% Podré casarme o vivir con la persona que quiero.
8% Aceptará un hermano u otro familiar vivir conmigo.
17% Qué pasara si quiero vivir solo.

3. ¿Qué es para nosotros el futuro?
- Te da miedo no saber lo que va a pasar.
- Hacerse cargo de uno mismo.
- Soy joven y no me puse a pensar en el futuro.
- Pienso en el futuro, pero puede ser que las cosas cambien.
- ¿Qué va a pasar cuando no estén mis padres?
- Pensar con quién nos vamos a quedar cuando nuestra mamá muera.
- Tener novia.       - Tener salud.
- Trabajar.       - Casarme.

4. ¿Qué queremos para el futuro?
- Quiero vivir con mi hermano cuando mamá se muera.
- Me gustaría vivir sola.
- Quiero trabajar en lo que me gusta.
- Quiero viajar con una amiga.
- Tener un chico que me venga a visitar sin que se quede a vivir.
- Tener familia propia.
- Quiero vivir con mi hijo, él y yo solos.

5. ¿Qué le pedimos para concretar nuestros proyectos?
- Que nos dejen más libres.
- Que nos ayuden a concretar los sueños.
- Que no nos controlen tanto.
- Que mis padres se dejen de pelear.
- Que nos den consejos.
- Que mi hermana me lleve con ella cuando sale.
- Que me escuchen.
- En algunos lugares nos discriminan. Que no nos discriminen.
- La sociedad no escucha. Que nos escuchen.
- Que se cumplan nuestros derechos.

Consideraciones generales - La importancia de planificar el futuro


- Los jóvenes están muy poco acostumbrados a pensar sobre situaciones que hacen a su propia vida.
- La consigna del futuro es para ellos algo muy abstracto. Nos preguntamos: ¿No pueden proyectar porque no se les ha enseñado?
- La mayoría reclama derechos básicos de todos los jóvenes, lo que evidencia que no acceden a ellos con facilidad, y se agregan algunos propios de la discapacidad que nos habla de sentimientos de “sentirse diferente, discriminado, no aceptado como joven”.
- La cantidad de participantes no coincide con la cantidad de familias. Causas: el pensamiento que existe en la mayoría de las familias en cuanto a que no son temas en los que ellos puedan opinar.
- Es primordial seguir promoviendo espacios de participación y entrenamiento de personas con discapacidad ya que en general tanto los profesionales y los padres están muy acostumbrados a “pensar en ellos” y no “con ellos”.

La importancia de planificar el futuro

En primer término nos tendríamos que plantear: ¿qué significa planificar el futuro?

Planificar el futuro es anticipar, pensar, dialogar y consensuar en familia una serie de temas:

Autodeterminación: alcances y límites de la misma.
Vivienda: con la familia, en forma independiente (solo en grupo) o en una institución.
Seguridad financiera: Patrimonio y administración de recursos económicos y financieros.
Responsabilidades de los diferentes miembros del grupo familiar.
Seguridad social: Jubilaciones, pensiones, pensiones derivadas.
Capacidad jurídica: insania, inhabilitación, otras alternativas.
Vínculos y relaciones interpersonales: sexualidad, vida afectiva, matrimonio, paternidad.
Ocupación y trabajo.

En esta planificación es necesaria la participación de todos los integrantes de la familia, incluyendo a la persona con discapacidad.



La falta de planificación puede precipitar decisiones de emergencia



Y estas decisiones de emergencia no siempre serán tomadas por la familia.

Algunas propuestas de intervención en este período:

Hay que conocer las necesidades individuales de cada familia para la organización de los apoyos que se requieran.

Crear programas de intervención en rehabilitación, educación y terapéuticos cuyo objetivo sea la prevención de situaciones de dependencia y de promoción de la autonomía.

Promover la implementación de servicios cuyo principal objetivo sea alcanzar la mayor autonomía posible en las PCD.

Formación, especialización y adecuación continúa de los profesionales del campo gerontológico y del campo de la discapacidad ante los nuevos desafíos.

Coordinar acciones entre la red de atención gerontológica y de la atención a la discapacidad.

Adecuar los recursos socio-asistenciales, sanitarios, educativos, jurídicos, etc. frente a los nuevos paradigmas.

Generar espacios de reflexión e investigación para instituciones, profesionales, familiares y personas con discapacidad ante esta nueva problemática.

Proveer servicios de apoyo, asistencia, asesoramiento y contención adaptados a las necesidades de cada familia. Prever cuando sea necesario brindarlo en domicilio.

Ofrecer servicios de apoyo a familiares y cuidadores, en especial a las familias con personas con grandes necesidades de apoyo y para el cuidador principal, para reducir los efectos de la sobrecarga.

Promover servicios de apoyo al ocio y tiempo libre para la persona con discapacidad por considerar al ocio como una de las principales fuentes de bienestar para la población general de las personas que envejecen.

Promover la socialización como factor determinante de la calidad de vida, pues fomenta la salud y el bienestar general.


Más propuestas


Aportar información a la persona con discapacidad y a su familia para que conozcan y apliquen prácticas de cuidado saludables.

Desarrollar distintas formas de cohabitación, ya previstas en el Sistema Único (Ley 24.901) que den respuestas a las variadas necesidades de este colectivo: pequeños hogares; viviendas compartidas, tuteladas, asistidas; convivencia combinada de personas mayores con y sin discapacidad; acogimiento familiar en familias remuneradas, etc.

Generar redes y favorecer la ayuda mutua entre familias. Los talleres de reflexión de padres, de hermanos, etc., tomando como eje el futuro, resultan un recurso muy eficaz.

Acompañar a las familias en la planificación del futuro, o sea, en la elaboración de su proyecto de futuro teniendo en cuenta la opinión de todos sus integrantes sin excluir a la persona con discapacidad.

Orientar, asesorar y acompañar a la familia y a la PCD en el proceso de toma de decisiones no deseadas pero necesarias, a los efectos de limitar las consecuencias traumáticas y/o estigmatizantes que en muchos casos acarrean.

Promover el desarrollo de programas y acciones que prioricen el sostenimiento del vínculo familiar, para aquellos casos que requieran su incorporación a una institución como alternativa de vida.

Es importante educar a la persona para saber elegir y decidir.

El proyecto de vida futura de la persona con discapacidad es todavía una asignatura pendiente que cuesta afrontar a: la familia, las instituciones, los profesionales y los docentes.

La formación y el empleo son importantes para el futuro, pero también lo es encontrar alternativas que privilegien la calidad de vida de la PCD cuando el acceso al mundo laboral no sea posible.

La participación activa de las asociaciones de padres es fundamental en la lucha para la implementación de estas recomendaciones y la generación de nuevos recursos.

La vejez de las actuales personas con discapacidad nos tiene que hacer pensar en las nuevas generaciones, para lo cual tenemos que aceptar nuevos paradigmas y repensar estrategias.



Pensar el futuro es un desafío, dejarlo en manos del destino es una irresponsabilidad.


María Elena Festa
Silvia Lanciano
Blanca A. Núñez
Beatriz Pérez
Luis Rodríguez

http://www.elcisne.org

1.4.11

Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo

Conocer es
comprender



10.7.10

Sexualidad y déficit intelectual II - Educación sexual - Abuso sexual




La
Educación Sexual tiene entre otros objetivos, el de brindar información correcta para ayudarles a niños, adolescentes y adultos a protegerse a sí mismos de abusos sexuales. Y en el caso de personas con sus facultades cognitivas disminuidas, este objetivo es fundamental de desarrollarlo en cualquier Plan de Educación Sexual que se vaya a impartir.

Educar en sexualidad es favorecer que un niño o una niña tengan una vivencia libre, sana, creativa y placentera de su cuerpo, de sus relaciones, de sus afectos. Para ello, es necesario que la violencia no forme parte de su forma de vivir y sentir la sexualidad.

Ahora bien,
poner el acento en la violencia, en lugar de en la sexualidad misma, es hacer que dejen de interesarse por lo bueno y afectivo que rodea a la sexualidad, porque, de algún modo, sienten que algo profundo, complejo y maravilloso se reduce a peligro, miedo y prevención. Esto no significa que no haya que abordar la violencia sexual. Es algo que existe y que está ahí. Niñas y niños tienen que aprender a preservar sus vidas de ella. Pero, para ello, es fundamental tener referentes que les permitan sentir y experimentar el gusto de vivir el cuerpo, las relaciones, los afectos, sin violencia y con placer.

Entonces “hablar sobre prevención de abuso sexual” se torna un tema complejo. Debemos trasmitir que la sexualidad se puede vivir plenamente aunque “tiene sus riesgos si no sabemos de algunas cuestiones”. Riesgos que van desde contagio de enfermedades de trasmisión sexual, embarazos no deseados hasta los abusos sexuales.

Para comenzar a hablar de abuso debemos tener en claro que
el abuso es una forma más de violencia. Y actualmente asistimos casi a diario a diferentes episodios de violencia en nuestra sociedad.

Un niño que levanta la pollera a una niña, un niño/a que acosa a una/o niña/o de forma sistemática, una niña que siente que es normal que su novio la controle porque es su forma de expresar que la quiere, dos niños que se burlan de otro que es sensible y dulce, una niña que margina a otra que es gordita, cuatro niños que ocupan todo el patio del recreo dejando sin espacio a las niñas, un niño que dice que prefiere una prostituta a cualquier niña de su clase, son niños y niñas que, bien como víctimas o como verdugos, han interiorizado la violencia como algo normal.

Nuevamente: la violencia sexual es algo que existe y que está ahí. Niñas y niños tienen que aprender a preservar sus vidas de ella.
Los jóvenes con déficit cognitivo tienen más probabilidades de sufrir un abuso sexual. Están expuestos a mayores condiciones de riesgo, tanto en su integridad física como mental, tanto en el ámbito familiar como en su entorno social cotidiano.

Cuando se desata la violencia, no es fácil actuar sin quedarse atrapado o atrapada emocionalmente. Por eso,
es fundamental trabajar antes de que estas situaciones ocurran para prevenirlas. Esta tarea permite, no sólo prevenir agresiones, sino también crear un ambiente en el que, cuando éstas ocurran, no serán percibidas como actitudes lógicas, normales o incluso divertidas, sino como lo que realmente son.

Y lo que nos tiene que interesar más es
educar en la no violencia, ofreciendo recursos para conocer, reflexionar, confrontar y elegir modelos de referencia para el crecimiento, modelos que favorezcan la participación y la acción positiva y no violenta.

Los adultos a cargo debemos mostrar una actitud crítica ante situaciones o mensajes orales o escritos en los que se produzca cualquier tipo de violencia relacionada al sexo. Y promover el diálogo crítico y creativo con la realidad que permita elaborar normas y proyectos contextualizados, con las familias, los docentes y profesionales.

Una dificultad al momento de preguntar a la victima con discapacidad mental, es que muchas veces su declaración es puesta en duda, sobre todo si desmiente lo revelado inicialmente como ocurre muchas veces, ya sea por miedo, temor familiar o poca experiencia del entrevistador; sin embargo ciertas características presentes en el relato nos orientan de la veracidad del mismo.

En estos casos durante el relato se suele describir la anatomía o fisiología sexual mostrando un conocimiento no acorde a su nivel madurativo y a sus conocimientos de cuestiones fisiológicas, detallando eventos como el coito, la eyaculación, etc.

Además demuestra durante el relato un grado de emoción, en general, miedo al relatar, o actitudes de retraimiento o vergüenza. Para evitarlo es fundamental tener referentes que les permitan sentir y experimentar el gusto de vivir el cuerpo, las relaciones, los afectos sin violencia y con placer, y saber aspectos de la sexualidad humana.
Abordar el tema del abuso no es nada sencillo. Hablar de ello resulta difícil. Y callar y guardar silencio hace que, el agresor, reciba un mensaje de consentimiento, que interpreta como aprobación, lo que afianza su actitud y le invita a continuarla o incluso incrementarla.

El abuso sexual es un problema muy extendido. A pesar de ello hay mucha reticencia a hablar del tema con niños y adolescentes con capacidades mentales diferentes. Ya que en general se piensa que no podrán comprender información al respecto y es importante brindar información y generar un espacio para que puedan aprender a hablar del tema y pedir ayuda si es necesario.

¿Qué es el Abuso Sexual?

ABUSO SEXUAL: conducta realizada por una persona en la que fuerza a otro a satisfacer sus necesidades sexuales.

ABUSO SEXUAL INFANTIL: Cuando la víctima es un menor de edad. El abuso sexual de menores se torna una situación traumática que deja huellas imborrables en la estructuración de su psiquismo y consecuentemente en el manejo de las emociones y en sus vivencias sexuales. En muchas ocasiones los niños quedan paralizados emocionalmente, y cognitivamente comprenden que algo está mal. Aunque “no saben bien qué”. Cuando el abuso se produce en una persona con déficit cognitivo la comprensión de lo sucedido es mucho más compleja y poder poner en palabras lo ocurrido les resulta más costoso.

El impacto de un abuso es a corto, mediano y largo plazo.
Debemos entre padres y educadores acercarlos a conocimientos referidos a la sexualidad y ayudarlos a desarrollar habilidades que le posibiliten reconocer, distinguir y responder adecuadamente a los aspectos positivos y negativos que rodean la sexualidad enmarcando todo ello dentro de una concepción de la sexualidad como fuente de salud, placer y afectividad y desarrollando habilidades que les posibiliten tener unas vivencias afectivo-sexuales positivas, responsables y saludables.

Las personas con discapacidades físicas, y/o mentales, frecuentemente atraviesan por un exceso de contacto físico en su vida diaria, muchas veces deben ser bañados, vestidos, alzados, por otros. Necesitan de otro para realizar actividades de la vida diaria. A su vez, la mayoría de las personas con déficit cognitivo desde muy pequeños “se ven obligados” a obedecer a muchos adultos, padres, familiares, médico, neurólogo, psiquiatra, fisiatra, fonoaudióloga, docentes, musicoterapeutas, psicomotricistas, directivos de escuelas, etc. Y ser obedientes a las personas que los rodean los hacen sentir bien, ya que agradan al adulto.

La autoestima de una persona con cualquier discapacidad está disminuida desde su nacimiento y el ser aceptado por el otro al obedecerlo lo hace sentir bien.
Muchas veces esta dependencia en los cuidados diarios y depender de ese adulto que lo cuida para poder participar de acontecimientos sociales, familiares, alimenta relaciones de dependencia difíciles de cambiar.

Las personas con déficit suelen tener una baja autoestima, y el ser queridos y reconocidos por el otro, aumenta su autoestima, generalmente están ávidos de afecto, de abrazos y caricias que no tengan que ver con el cuidado personal de la higiene por ejemplo,
lo que hace que se encuentren en una posición de alta vulnerabilidad ante el abuso sexual. Ya que desean el contacto cálido de otro sujeto y a veces desconocen que ciertas partes de su cuerpo no deben ser tocadas si no lo desean.
Dar orientación socio-afectiva-sexual que les permita prevenir, cuidar y contar con elementos para enfrentarse a estas situaciones es una manera de evitar el abuso.

Muchas veces el abuso es “tapado”, y solo se conocen casos que son detectados por docentes, profesionales o padres que se animan a denunciar y allí recién podemos actuar terapéuticamente.
Suele pasar entre 5 y 10 años en ser descubierto el hecho de abuso.
Por otro lado, muchos profesionales por preservar el vínculo no realizan las denuncias, ya que la intervención judicial podría provocar un daño mayor a la familia. También puede ocurrir que el profesional se equivoque y no haya existido el abuso y ha sometido al niño a controles médicos, pericias jurídicas que terminan siendo perjudiciales también.

Actualmente “el abuso sexual” es utilizado muchas veces como motivo de disputas en juicios de divorcios, por derechos de tenencia, de exigencias de manutención, quedando los hijos expuestos a situaciones de maltrato por parte de los padres, quienes los “convencen de que algo ocurrió”.
En el caso de personas con déficit cognitivo moderado y profundo es aún mucho más complicado poder establecer si hubo o no un abuso, cuando no hay pruebas físicas que lo comprueben.

Un adulto que toca los genitales de un menor, no deja huellas físicas, aunque sí huellas psíquicas, y si este menor no posee lenguaje porque todavía no lo ha adquirido, o no puede poner en palabras lo ocurrido por poseer algún síndrome del espectro autista, o es un adolescente con un nivel profundo de retraso mental,
nos encontramos con un vacio de palabras, aunque muchas veces notamos un cambio de conducta muy notorio que nos hace pensar que "algo ha ocurrido”.
Como en general los niños son dóciles frente al adulto, son abusados sin violencia física por lo que es mucho más difícil constatar el abuso.

Debemos saber que
el Abuso Sexual es un crimen sexual y que generalmente no ocurre una vez, sino que la víctima se ve sometida a vivenciar incidentes de abuso repetido, muchas veces en una situación y horario específico. En general, consiste en tocar genitales, masturbación y exhibición.

El Abuso sexual generalmente se produce en el seno de la familia y es realizado por un familiar o allegado a la familia. El patrón en el abuso sexual es el de una persona con una relación muy cercana entre el ofensor y la víctima.
Muchas personas convencionales que han sido abusadas en su infancia olvidan el abuso, otras lo recuerdan, y algunas tienen algunos recuerdos aislados.

¿Por qué es variable la posibilidad del recuerdo?

El mismo está relacionado a la situación traumática.
El niño se siente traicionado por una persona de su confianza y el olvido va a estar en íntima relación con sus capacidades cognitivas, y la falta de comentarios recibidos respecto de lo que es un abuso ayuda a que se produzca el olvido, de algo que “no se puede poner en palabras”.

El niño se siente traicionado y lo manifiesta en su conducta. El olvido ayuda a bloquear el suceso traumático.

Se bloquea el acceso de la información a la conciencia a pesar del procesamiento inconsciente.
Cuando estamos ante niños, adolescentes y adultos con una discapacidad cognitiva, nos encontramos también con recursos psíquicos débiles, si a eso le sumamos la falta de información referida a conductas y expresiones sexuales buenas y malas, nos encontramos frente a un verdadero problema para poder llevar a cabo un tratamiento frente al abuso.

Es por eso que es importantísimo prevenir el abuso. Estar atentos. Brindar educación a las familias. Y a los niños iniciarlos en una educación sexual que comience con el cuidado de su propio cuerpo.



INDICADORES DE ABUSO SEXUAL
  • Aumento y manifestación de diferentes conductas en la masturbación.
  • Cambios en el control de esfínteres.
  • Búsqueda de mayores espacios de atención.
  • Cambios en la higiene y orden personal (esconder cosas, ropa).
  • Escuchar música o la TV a alto volumen.
  • Tristeza, aislamiento, reacciones violentas sin motivo aparente.
  • Alteraciones de peso, caída del cabello, cambios posturales marcados.
  • Temor a ruidos fuertes, a elementos concretos y/o situaciones concretas.
  • Conductas exhibicionistas.
  • Continuo estado de alerta y nerviosismo.
  • Modificaciones de rutinas y desorganización en hábitos personales.
  • Búsqueda de mayor contacto físico (abrazos más intensos, caricias).
  • Hiperactividad, falta de tolerancia.
  • Presencia reiterada de lesiones.
  • Dificultad para andar o sentarse, dolor, picazón en la zona genital.
  • Falta de higiene e infecciones recurrentes.
  • Negación a la higiene de sus genitales.
  • Desconfianza hacia el adulto, apatía hacia sus progenitores.
  • Frialdad, menosprecio, rechazo verbal y desvalorización hacia el niño por parte de sus progenitores.
  • Agresividad, miedo, tristeza, aislamiento.En los niños varones todo se exacerba, por miedo al estigma de homosexualidad.
  • Marcada regresión a estadios anteriores, como no controlar esfínteres.
  • Pérdida del apetito.Baja o disminución de su rendimiento escolar.

Actividad propuesta

* El abuso sexual puede prevenirse o detenerse. El principal objetivo es lograr que los niños/as adquieran seguridad y autoestima, ésto los hará menos propensos al abuso sexual.

* Educarlos en el respeto por el cuerpo. Enseñar a reconocer los diferentes tipos de caricias.

* Aprender a decir NO.

* Enseñarles que hay secretos que no pueden quedar como secretos, por ej.: que alguien quiera acariciar sus partes íntimas. Deben saber que hay personas que lo aman y lo protegen. Es importante decirles una y otra vez que si alguien quiere usar su cuerpo de una manera que no les gusta o les incomoda, salgan de esa relación lo antes que puedan, pidan ayuda y, si es posible, no lo permitan. Asimismo, tienen que tener claro que, si les ocurre algo así, no son culpables de nada. Es la persona que invade o usa sus cuerpos quien tiene la responsabilidad de lo ocurrido.

Mensajes Apropiados de acuerdo a la maduración mental.

Nivel moderado y leve de maduración:

* El cuerpo de una persona sólo le pertenece a él/ella.
Todos tienen el derecho, incluyendo los niños, a decirles a otros que no le toquen su cuerpo si no desean ser tocados.
Hay buenas razones para que algunos adultos miren y toquen los cuerpos de los niños, tal como un doctor que está examinando a un niño o un miembro de la familia que lo está bañando.

* Ningún adulto debería tocar las partes sexuales de un niño a menos que sea por razones de salud. El abuso sexual ocurre cuando una persona mayor, más fuerte o más poderosa, mira y toca los genitales de otra persona sin ninguna razón legítima.
Una persona que está abusando sexualmente, a veces le dice a éste que mantenga la conducta en secreto.

* Si se es tocado sin desearlo y ésto le produce incomodidad, debería contarle a un adulto de su confianza. Si una persona extraña trata de que un niño se vaya con él/ella, el niño debiera alejarse rápidamente y contarle a uno de sus padres, un profesor, un vecino o a otro adulto.

* Un niño nunca tiene la culpa si un adulto –incluso un miembro de la familia– lo toca de manera incorrecta o que le produce incomodidad.
La mayoría de los adultos y adolescentes nunca abusarían a un niño.
Tanto los niños como las niñas pueden ser abusados sexualmente.


Nivel leve de maduración

> Gente profesional en las escuelas y en la comunidad pueden ayudar a las personas abusadas sexualmente.
> El abuso sexual es muy común aunque muchas personas no quieren hablar de eso.
> El abuso sexual es cometido más a menudo por personas que son conocidas.
> Los adolescentes pueden ser abusados sexualmente por los adultos.
> La violación ocurre cuando una persona obliga a otra a tener cualquier tipo de contacto sexual íntimo.
> La violación puede ocurrir con fuerza física o sicológica.
> La víctima frecuentemente conoce al violador.
> Los hombres pueden ser violados.
> Las personas que han sido violadas, nunca tienen la culpa por la violación.
> Nunca es apropiado forzar a alguien a que tenga un comportamiento sexual.
> No todas las violaciones se pueden prevenir.
> El acoso y hostigamiento sexual es una atención sexual no deseada ni buscada dentro del lugar de trabajo o en la escuela.

En el caso que ocurra...

Creer en su palabra.

Explicarle que el que cometió el hecho debe ser castigado, para que se sienta protegido.

Mostrarse sensible, cálido. Brindar la posibilidad de hablar.

Recurrir de inmediato a la justicia y a un servicio médico.

María Marta Castro Martín
Sexóloga Educativa
Especialista en Estimulación Adecuada/Temprana
www.estímulosadecuados.com.ar
Artículo Publicado en la edición de "El cisne"de Enero 2010

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